ASSOCIATION ENSEMBLE POUR OCEANE

contre la Dystrophie Musculaire Congénitale

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AGENDA

14 avril 2018 Soirée moules/frites DJ salle Jean de la Fontaine à Marolles les Braults

29 avril 2018 Super Loto Complexe Atlantis St Cosme en Vairais

09 septembre 2018 Marche de soutien St Cosme en Vairais

01 décembre 2018 Repas dansant St Cosme en Vairais

15 décembre 2018 : Assemblée Générale 2018

Bonjour à tous,

L’association « Ensemble pour Océane » a été créée fin 2013 en faveur d’Océane, notre fille de 7 ans habitante à Saint Cosme et atteinte d’une Dystrophie Musculaire Congénitale (DMC1A famille des myopathies). La maladie est due à une absence de mérosine dans ses muscles. Elle détruit dans le temps la masse musculaire qui a pour conséquence de déformer une grande partie de son corps et réduit considérablement ses conditions respiratoires. A ce jour, il n’existe pas de traitement pour stopper cette maladie en France et en Europe.

« Pour lui permettre d'acquérir un minimum d’autonomie, Océane est équipée d'un fauteuil roulant électrique qui a nécessité l'acquisition d'un véhicule d'occasion aménagé pour transporter Océane avec son fauteuil roulant électrique et l'aménagement de notre logement puisque ce dernier n'était pas accessible pour Océane.

Grâce à l'association, nous avons pu aménager le logement et acquérir une rampe en fibre de verre pour les lieux non accessibles (publics et privés).

A l'horizon 2020, notre espoir est d’emmener Océane dans un centre de recherches, le NIH à Besthesda en banlieue de Washington aux USA où le laboratoire Santhera a développé l’Omigapil, un substitut de la mérosine qui permet de ralentir considérablement la maladie et de rallonger par conséquent la durée de vie de ces malades.

Le seul problème est le coût associé au traitement et suivi ainsi que les 6 allers-retours entre la France et le centre aux USA qui est de 450 000€ non pris en charge par l’état français. Ce traitement doit intervenir dans les 2 à 3 ans puisque passé les 11 ans, le traitement n’est plus efficace. Océane a possibilité de rejoindre la phase 3 de qualification de l’Omigapil mais il nous faut réunir cette somme qui est considérable. Si nous ne tentons rien, Océane est condamnée à vivre au maximum jusqu’à 30 ans avec de graves difficultés respiratoires après son adolescence et des interventions chirurgicales à répétition notamment au niveau de la colonne vertébrale. Le médicament n’arrivera pas à temps sur le marché français pour sauver Océane. Nous nous battrons jusqu’au bout pour sauver notre Océane.

Nous vous remercions d’avance, au nom d’Océane pour votre soutien qui est très important.

Le Président de l’association et papa d’Océane, Damien VAIDIE

Merci à tous ...

ASSOCIATION ENSEMBLE POUR OCEANE SAINT COSME EN VAIRAIS

Prochaines manifestations :

Affiche soirée moules frites

Pour réserver, cliquer sur le lien ci-dessous :

Retourner le bulletin d'inscription avec le règlement avant le 10 avril 2018.

Affiche loto A4

Contact :

Association Ensemble pour Océane - 5 rue des écoles 72110 Saint Cosme en Vairais

Email : ensemblepouroceane@orange.fr

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