ASSOCIATION ENSEMBLE POUR OCEANE

contre la Dystrophie Musculaire Congénitale

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Océane

AGENDA

11 et 12 décembre 2021 Marché de Noël à Bellême

08 janvier 2021 Assemblée Générale à 15h à la salle des anciens Saint Cosme en Vairais

16 janvier Super Loto au Complexe Atlantis Saint Cosme en Vairais

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Bonjour à tous,

L’association « Ensemble pour Océane » a été créée fin 2013 en faveur d’Océane, notre fille de 10 ans habitante à Saint Cosme et atteinte d’une Dystrophie Musculaire Congénitale (DMC1A famille des myopathies). La maladie est due à une absence de mérosine dans ses muscles. Elle détruit dans le temps la masse musculaire qui a pour conséquence de déformer une grande partie de son corps et réduit considérablement ses conditions respiratoires. A ce jour, il n’existe pas de traitement pour stopper cette maladie en France et en Europe.

« Pour lui permettre d'acquérir un minimum d’autonomie, Océane est équipée d'un fauteuil roulant électrique qui a nécessité l'acquisition d'un véhicule d'occasion aménagé pour transporter Océane avec son fauteuil roulant électrique et l'aménagement de notre logement puisque ce dernier n'était pas accessible pour Océane.

Grâce à l'association, nous avons pu aménager le logement et acquérir une rampe en fibre de verre pour les lieux non accessibles (publics et privés).

Nous lançons aujourd’hui cet appel afin de collecter des fonds qui nous permettront de financer un traitement et d’augmenter l’espérance de vie de notre fille. A ce jour, 75 507€ ont déjà été récolté grâce à des actions locales. Nous lançons maintenant cet appel national pour augmenter nos chances de collecte et pour nous faire entendre auprès de l’état. Du fond du coeur, Merci de votre mobilisation à tous.

Nous avons 1 an pour essayer de réunir ces fonds pour permettre à Océane d’être dans l’âge moyen du traitement qui est de 11 ans : passé l’âge de 16 ans, Océane ne pourra plus recevoir de traitement car il ne sera plus efficace et devra affronter de graves difficultés respiratoires après son adolescence

Sans traitement, Océane est condamnée à vivre jusqu’à 30 ans maximum.

Nous vous remercions d’avance, et au nom d’Océane, pour votre soutien qui est très important

Le Président de l’association et papa d’Océane, Damien VAIDIE

Merci à tous ...

ASSOCIATION ENSEMBLE POUR OCEANE SAINT COSME EN VAIRAIS

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