ASSOCIATION ENSEMBLE POUR OCEANE

contre la Dystrophie Musculaire Congénitale

Océane

AGENDA

21 septembre 2019 : rando'apéro semi-nocturne départ de Contres avec apéro dinatoire à Saint Cosme en Vairais (sur inscription avant le 14 septembre 2019 : bulletin disponible sur l'onglet Rando'Apéro)

24 novembre 2019 : rando'VTT solidaire à St Pierre d'Entremont (61) à 08h30 ancien terrain de foot (route de Condé) - départ 08h30 inscription sur place au départ

07 décembre 2019 : spectacle de Danses 20h30 Complexe Atlantis Saint Cosme en Vairais

08 décembre 2019 : Super loto de Noël +4000€ lots 14h Complexe Atlantis Saint Cosme en Vairais

14-15 décembre 2019 : Marché de Noël Bellême

21 décembre 2019 15h Assemblée Générale

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Bonjour à tous,

L’association « Ensemble pour Océane » a été créée fin 2013 en faveur d’Océane, notre fille de 8 ans habitante à Saint Cosme et atteinte d’une Dystrophie Musculaire Congénitale (DMC1A famille des myopathies). La maladie est due à une absence de mérosine dans ses muscles. Elle détruit dans le temps la masse musculaire qui a pour conséquence de déformer une grande partie de son corps et réduit considérablement ses conditions respiratoires. A ce jour, il n’existe pas de traitement pour stopper cette maladie en France et en Europe.

« Pour lui permettre d'acquérir un minimum d’autonomie, Océane est équipée d'un fauteuil roulant électrique qui a nécessité l'acquisition d'un véhicule d'occasion aménagé pour transporter Océane avec son fauteuil roulant électrique et l'aménagement de notre logement puisque ce dernier n'était pas accessible pour Océane.

Grâce à l'association, nous avons pu aménager le logement et acquérir une rampe en fibre de verre pour les lieux non accessibles (publics et privés).

Nous lançons aujourd’hui cet appel afin de collecter des fonds qui nous permettront de financer un traitement aux USA et d’augmenter l’espérance de vie de notre fille. A ce jour, près de 45 000€ ont déjà été récolté grâce à des actions locales. Nous lançons maintenant cet appel national pour augmenter nos chances de collecte et pour nous faire entendre auprès de l’état. Du fond du coeur, Merci de votre mobilisation à tous.

UN TRAITEMENT EXISTE… AUX USA

Un traitement existe aux USA : l’Omigapil, un substitut de la mérosine qui permet de ralentir considérablement la maladie et de rallonger par conséquent la durée de vie. Océane pourrait recevoir ce traitement jusqu’à l’âge de ses 16 ans en rejoignant un programme de recherche dans les 2 à 5 ans en phases II et III d’une étude clinique. Cette étude a déjà démarré au NIH ( National Institutes of Health ) aux Etats-Unis à coté de Washington DC.

UN COÛT ÉNORME / SANS AUCUNE AIDE DE NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ

Si Océane était acceptée comme étrangère dans ce programme, le coût pour notre famille serait de l’ordre de 80 000€. Si Océane ne peut pas rejoindre ce programme, nous devrions financer à 100 % le traitement une fois qu’il sera mis sur le marché aux Etats-Unis, le coût s’élèverait à 400 000€ entre le traitement, les déplacements et l’hébergement non pris en charge par l’état français.

L’URGENCE: RÉUNIR CES FONDS AVANT LES 16 ANS D’OCÉANE

Nous avons 3 ans pour essayer de réunir ces fonds pour permettre à Océane d’être dans l’âge moyen du traitement qui est de 11 ans : passé l’âge de 16 ans, Océane ne pourra plus recevoir de traitement car il ne sera plus efficace et devra affronter de graves difficultés respiratoires après son adolescence

Sans ce traitement, Océane est condamnée à vivre jusqu’à 30 ans maximum. Le médicament n’arrivera pas à temps sur le marché français pour sauver Océane. Nous nous battrons jusqu’au bout pour sauver notre Océane.

Sachez que notre petite fille est suivie au CHU d’Angers par le Dr Durigneux, neuropédiatre et l'équipe de Professeur Quijano Roy à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches, en étroite relation avec le centre de recherche ( NIH ) situé à Bethesda, près de Washington DC. L’équipe française a donné son accord pour qu’ Océane rejoigne cette étude clinique, en effet c’est le seul centre au monde à proposer ce traitement.

Nous vous remercions d’avance, et au nom d’Océane, pour votre soutien qui est très important

Le Président de l’association et papa d’Océane, Damien VAIDIE

Merci à tous ...

ASSOCIATION ENSEMBLE POUR OCEANE SAINT COSME EN VAIRAIS

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